2015年感謝信

2015年感謝信

又到年終歲未，回顧一年來我們所開展的艱辛而又令人興奮的工作，看到我們?nèi)〉昧瞬恍〉倪M(jìn)步有許多感慨。然而心中是暖暖的，洋溢著深深的感激之情。一路上有多少各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、企事業(yè)單位的人士、醫(yī)學(xué)專家、媒體工作者、志愿者和社會(huì)各界愛心人士的關(guān)愛和扶持，我們改善神經(jīng)肌肉疾病患者的生活質(zhì)量的工作取得的每一個(gè)進(jìn)步都有著他們的無私付出和有力的支持。我們向他們表示深深的敬意，并向他們匯報(bào)我們一年來所開展的工作。

今年我們開展了三次大的活動(dòng)

一、“6.21世界漸凍人日”紀(jì)念活動(dòng)

這是我們每年都要進(jìn)行的活動(dòng)。 “6.21世界漸凍人日”，神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)(MDACHINA)籌委會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)常青關(guān)愛基金，中華醫(yī)學(xué)會(huì)上海神經(jīng)病學(xué)分會(huì)、上海遺傳學(xué)會(huì)、上海交通大學(xué)BIO-X中心上海佰真生物科技有限公司等聯(lián)合主辦“紀(jì)念6.21世界漸凍人日——2015•NMD專題研討會(huì)”，和患者美術(shù)及手工編結(jié)作品展示活動(dòng)，用真誠的行動(dòng)來進(jìn)一步關(guān)愛漸凍人群體，給他們支持和鼓勵(lì)�；顒�(dòng)在上海交通大學(xué)內(nèi)舉辦。

這次專題研討會(huì)邀請了中科院院士、著名的遺傳學(xué)家賀林教授等專家參加。在肌病懇談會(huì)中來自復(fù)旦大學(xué)的馬端博士，圖文并茂地講述了遺傳性神經(jīng)肌肉疾病的研究現(xiàn)狀;來自盧灣區(qū)精神衛(wèi)生中心的季衛(wèi)東院長，用他那幽默的語言為我們做了心理疏導(dǎo)(情緒管理：我的情緒我做主);上海兒童醫(yī)院神經(jīng)科陳麗琴主任和藹地為我們講了常見的神經(jīng)肌肉疾病臨床知識(shí);上海交通大學(xué)的師詠勇博士生動(dòng)地講解了神經(jīng)肌肉疾病研究實(shí)際案例;上海佰真生物科技有限公司的秦勝營博士專業(yè)地講解了中國人群分子診斷技術(shù)體系研究。這些知識(shí)將對患者正確認(rèn)識(shí)自己的疾病，用積極的生活態(tài)度面對生活中的困難起到積極的幫助作用。還進(jìn)行了患者美術(shù)及手工作品及才藝展示活動(dòng)，有書法、國畫、動(dòng)漫、十字繡、手工編織等。這些作品呈現(xiàn)了神經(jīng)肌肉疾病患者對美的追求，“漸凍”的身軀，無法禁錮患者對美好生活的渴望。

神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會(huì)MDAchina的理事長朱常青教授,還通過PPT向與會(huì)的各級(jí)領(lǐng)導(dǎo)、媒體、專家、企業(yè)、志愿者、患者和家屬以及其他社會(huì)愛心人士介紹協(xié)會(huì)的目標(biāo)和愿景、成長歷程、所取得的成績和未來的遠(yuǎn)景規(guī)劃。對社會(huì)一如既往的幫助支持表示深深的謝意，并希望大家繼續(xù)伸出溫暖之手，給神經(jīng)肌肉疾病患者這一社會(huì)弱勢群體中的弱勢群體溫暖和關(guān)愛，讓他們感覺到社會(huì)的和-諧和人生的意義。

活動(dòng)期間還有許多好的消息傳來：上海殘聯(lián)的領(lǐng)導(dǎo)透露明年上海會(huì)出臺(tái)幫助漸凍人的政策。上海交通大學(xué)為一些神經(jīng)肌肉疾病患者提供免費(fèi)的基因檢測，旨在發(fā)現(xiàn)病理機(jī)制并尋找解決辦法。復(fù)旦大學(xué)的馬端教授還說：“人類有兩萬多個(gè)基因，目前進(jìn)行的全基因測試要花三天左右，費(fèi)用在10-15萬元。以中科院院士賀林領(lǐng)銜的上海交大Bio-X中心團(tuán)隊(duì)正在進(jìn)行有關(guān)研究，今后僅需花費(fèi)六千多元就可完成全基因測試。”，這一振奮人心的消息，使我們患者感到中國基因生物科學(xué)正在接近世界先進(jìn)水平，也讓我們遺傳病患者看到了未來的希望。

本活動(dòng)還邀請了市民政局、共青團(tuán)上海市委、市婦兒工委、市殘聯(lián)等領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)保局、紅十字會(huì)、慈善基金會(huì)等社會(huì)團(tuán)體及NGO組織，上海佰真生物科技有限公司等合作單位，以及50位神經(jīng)肌肉疾病病友及其家屬、50多位志愿者、多家相關(guān)媒體參加。上海電視臺(tái)看看新聞網(wǎng)進(jìn)行了視頻報(bào)道，天天新報(bào)、上海日報(bào)、大眾衛(wèi)生報(bào)進(jìn)行了文字報(bào)道。

二、將帶領(lǐng)患者走出家門，看上海的活動(dòng)延展到看杭州

許多神經(jīng)肌肉疾病小患者年紀(jì)很小時(shí)就喪失了獨(dú)立行走的能力，有的甚至連一天路都沒有走過。他們長期封閉在一個(gè)狹小的空間中，幾乎與外界隔絕，長期的封閉生活，容易造成孤獨(dú)、自卑、消沉、厭世的心理，日復(fù)一日忍受著疾病給身體和心靈帶來的雙重痛苦。帶他們勇敢地走出家門，回歸自然，擁抱社會(huì)，將會(huì)對改善他們因疾病帶來的不良的心理狀態(tài)，讓他們樹立樂觀的面對困難，直面疾病的勇氣將會(huì)產(chǎn)生積極的影響。而他們心態(tài)的積極改變，將給愛他們的親人和社會(huì)帶來良性的正面反潰

我們MDA建立以來在這方面做了許多努力，多年來我們組織了多次上海神經(jīng)肌肉疾病患者游上海，了解城市巨變的活動(dòng)，去年的患者游世博夏令營活動(dòng)更是將這一活動(dòng)推向了高-潮，央視新聞節(jié)目也對此進(jìn)行了報(bào)道。這些活動(dòng)的開展讓長期忍受病痛折磨的孩子們走出家門，讓“凍結(jié)”的身體動(dòng)起來，讓消極的心態(tài)變?yōu)榉e極樂觀，使他們有勇氣克服生理上的種種障礙，享受有限生命中的美好一面，積極勇敢地和外界交流，并最終也能融入到社會(huì)中去、感受到社會(huì)的溫暖。這些活動(dòng)不僅愉悅了患者的身心、緩解了患者家庭的焦慮情緒和壓力、對整個(gè)社會(huì)都能產(chǎn)生積極的影響。

上海地處江南，周邊的江蘇、浙江地區(qū)有許多名聞遐邇的風(fēng)景勝地。俗話說：上有天堂，下有蘇杭。那煙雨朦朧的湖光山色，曲徑通幽的江南園林，飽含文化底韻的歷史典故都深深地吸引著無數(shù)的中外游客。小患者們從電視上、別人的言談和同學(xué)朋友的親生體驗(yàn)中了解了這些人間的“天堂”，但是由于自己被輪椅所困，雖然只有幾個(gè)小時(shí)的行程，但要飽閱優(yōu)美的景致，體驗(yàn)身處山水之間的快樂幾乎是奢望。

這次在理財(cái)周刊、理財(cái)研究院和其他社會(huì)各界愛心人士的幫助支持下，我們準(zhǔn)備舉辦一次愛之旅活動(dòng)，帶領(lǐng)神經(jīng)肌肉疾病小患者走出上海，去游覽世界著名的旅游勝地——杭州。小患者們將張開雙臂去擁抱自然的造化、人間的美景，他們將沉浸在迷人山水之間而流連忘返，忘卻疾病給他們帶來的艱難和困苦，還給他們深愛的父母和社會(huì)一個(gè)昂揚(yáng)積極的精神面貌。同時(shí)也希望讓杭州的市民了解上海神經(jīng)肌肉疾病患者的精神面貌和我們所從事的改善這一弱勢群體生活質(zhì)量和心理狀態(tài)的工作。這次愛之旅活動(dòng)原定為2015年8月6日到7日在浙江省杭州市舉行，我們已經(jīng)確定好了所有的活動(dòng)內(nèi)容和具體時(shí)間，遺憾的是遇上強(qiáng)臺(tái)風(fēng)，活動(dòng)被-迫暫停，在今后的適當(dāng)時(shí)候?qū)⑦M(jìn)行此項(xiàng)有意義的活動(dòng)。

三、帶領(lǐng)神經(jīng)肌肉疾病患者觀看經(jīng)典的人生哲理劇《最后14堂星期二的課》

臺(tái)灣著名表演團(tuán)體----果陀劇場，把根據(jù)美國暢銷書《相約星期二》改編的話劇搬上上海的舞臺(tái)，于12月2日、3日在人民大舞臺(tái)連演兩常在正式演出之前，該劇主演之一的臺(tái)灣劇場界泰斗級(jí)人物金士杰，特意飛到上海與上海市殘疾人福利基金會(huì)常青關(guān)愛基金負(fù)責(zé)人朱常青見面，金老是為自己在該劇中詮釋的特殊人群——“漸凍人”而來。他專門送來第一排的演出票邀請我們這一特殊人群進(jìn)劇場觀看《最后14堂星期二的課》，這也是我們“漸凍人”首次組團(tuán)一起進(jìn)劇常

此次上海首演被命名為“星光潮，主辦方為此花費(fèi)了不少心思，特別邀請蔡康永、焦晃、董勇等臺(tái)灣各界人士及上海著名主持人周瑾、高源前來捧場，可謂星光熠熠。

《最后14堂星期二的課》劇組于12月4日晚，為我們這一特殊人群開設(shè)慈善專場，邀請我們進(jìn)劇場觀劇，這也是我們“漸凍人”首次組團(tuán)進(jìn)劇場，人民大舞臺(tái)還為我們開設(shè)了特別通道，將我們的輪椅安排在劇場的第一排。

劇中一位身患者絕癥---肌萎縮側(cè)索硬化ALS(俗稱—漸凍人)的社會(huì)學(xué)教授莫利在生命即將走向終點(diǎn)時(shí)，單獨(dú)為他過去的學(xué)生米奇上了最后十四堂人生哲理課。內(nèi)容涉及感情、婚姻、家庭、金錢、死亡、遺憾、自憐、原諒和永恒的愛。這是一次最深刻的生命對話，教授和學(xué)生相約在星期二，進(jìn)行了一場接一場幽默生動(dòng)、觸動(dòng)靈魂的人生探討。

這次觀劇活動(dòng)對我們“漸凍人”患者產(chǎn)生了心靈上極大的震憾。我們與莫利一樣身陷絕境，我們許多患者和家屬選擇了逃避社會(huì)、自我封閉;以淚洗面，哀嘆命運(yùn)的不濟(jì)。但是莫利告訴我們，疾病和死亡只是生命中一個(gè)組成部分，就像一朵自由自在的浪花在撞向岸邊時(shí)會(huì)有恐懼，但是它本身只是大海的一部分。他說：“把自己奉獻(xiàn)給愛、把自己奉獻(xiàn)給社區(qū)，把自己奉獻(xiàn)給能給你目標(biāo)和意義的創(chuàng)造”當(dāng)他的學(xué)生問他：“你將不久于人世，為什么還要關(guān)心別人?”他說：“我當(dāng)然在受罪，但是給予他人，能使我感到自己還活著。汽車和房子不能給予你這種感覺，鏡子里照出的模樣也不能給你這種感覺，只有當(dāng)我奉獻(xiàn)出了時(shí)間，當(dāng)我使那些悲傷的`人重又露出笑顏，我才感到我仍然像以前一樣健康�！蹦�利還告訴我們要坦然的接受別人的照顧和關(guān)愛。以上這些一定會(huì)給我們患者帶來啟示和幫助，對我們MDAchina開展的改善神經(jīng)肌肉疾病患者的精神面貌的工作起到促進(jìn)的作用。

臺(tái)灣果陀劇場(微博)，除了將好戲帶給上海觀眾，也呼吁大家一同關(guān)懷“漸凍人”，而此次演出所賣出的相關(guān)商品，每樣捐出十元，給上海市殘疾人福利基金會(huì)常青關(guān)愛基金。

這次我們患者集體觀看《最后14堂星期二的課》的成功，著名企業(yè)立邦公司給了我們很大的幫助，他們不但買了100張演出票，100位來自立邦的員工和他們的家人、朋友還利用休息日參與活動(dòng)，承擔(dān)起現(xiàn)場攝影、活動(dòng)介紹、義賣支持、一對一接待漸凍人患者等工作。立邦公司還將事先購置的話劇原著《相約星期二》以及由漸凍人患者親(co)手設(shè)計(jì)的賀卡等物品在開演前進(jìn)行義賣，并將所得款項(xiàng)全部捐贈(zèng)給了上海殘疾人福利基金會(huì)常青基金。新蛋網(wǎng)和百庭公司也很了我們很大的幫助。

我們還邀請了衛(wèi)生、民政、社團(tuán)、殘聯(lián)等各方面的領(lǐng)導(dǎo)和醫(yī)學(xué)專家前來觀摩這部經(jīng)典的話劇作品，希望更多的關(guān)愛我們這一特殊的弱勢群體。

中國新聞網(wǎng)、解放牛網(wǎng)、新浪娛樂、天天新報(bào)、 中國涂料在線、 中國涂料新聞網(wǎng)等媒體對這次活動(dòng)進(jìn)行了詳細(xì)地報(bào)道。

另外6月5日，我們一部分患者到上海動(dòng)物園參加了由上海市慈善基金會(huì)主辦、上海動(dòng)物園承辦、上海美國商會(huì)協(xié)辦的“動(dòng)物園愛心夢幻日”活動(dòng)�；顒�(dòng)分為2部分，參觀動(dòng)物園和觀看精彩的文藝演出。在志愿者的陪同下參觀了世博熊貓，企鵝，大象表演等等。憨態(tài)可鞠的大熊貓和高大無比的大象，引來小患者陣陣的喝彩聲。他們忘記了自己疾病的痛苦，沉浸在歡樂之中。文藝演出非常的精彩，有唱歌，雜技，小品等等。感謝MDA，上海市慈善基金會(huì)，上海動(dòng)物園等相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，感謝為我們辛苦付出的上海美國商會(huì)志愿者們。

大學(xué)生志愿者和其他志愿者為我們的工作提供了很大的幫助。大學(xué)生志愿者送溫暖的項(xiàng)目是我們的長期項(xiàng)目，大學(xué)生們數(shù)年如一日，風(fēng)雨無阻為患者提供送教育、送康復(fù)、送護(hù)理上門，為我們的網(wǎng)站翻譯與肌病相關(guān)的資料，受到了廣大患者的好評。而在我們每次活動(dòng)中都少不了志愿者的身影，可以說沒有他們的幫助，我們許多活動(dòng)就無法轉(zhuǎn)。在一年一度的上海殘聯(lián)肢殘人協(xié)會(huì)智力助殘表彰大會(huì)上，志愿者們獲得了多項(xiàng)個(gè)人和團(tuán)體獎(jiǎng)項(xiàng)。

中歐工商管理學(xué)院繼續(xù)給我們出謀劃策，給我們的宣傳手冊的主題、內(nèi)容和外觀設(shè)計(jì)提出了許多建設(shè)性的意見，這將對我們機(jī)構(gòu)的進(jìn)一步發(fā)展產(chǎn)生積極的作用。

2015年過去了，我們懷著感恩的心向一年中所有幫助過我們神經(jīng)肌肉疾病患者的充滿愛心的人們，表示由衷地感謝和崇高的敬意，祝他們好人一生平安!在未來的歲月中希望你們繼續(xù)伸出援助之手，給我們以信心和力量，同時(shí)希望有更多的人像你們一樣，給我們溫暖和關(guān)愛。

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